Jacqueline Saa tiene una condición genética que la impide pararse y caminar por sí misma o mantener un trabajo. Todos los días de la semana durante cuatro años, Saa, de 43 años, ha dependido de un asistente de salud en el hogar para que la ayude a cocinar, bañarse y vestirse, ir al médico, recoger medicamentos y realizar otras tareas diarias.
Recibió cobertura a través del programa Medicaid de Florida hasta que éste se detuvo abruptamente a finales de marzo, dijo.
“Cada día aumenta la ansiedad”, dijo Saa, quien perdió a su asistente de atención médica domiciliaria durante 11 días, a partir del 1 de abril, a pesar de ser elegible. Desde entonces, el estado ha restablecido el servicio de asistencia sanitaria a domicilio de Saa, pero durante el intervalo ella dependió de su madre y de sus hijas de 23 y 15 años, mientras luchaba por recuperar sus beneficios de Medicaid.
“Hay mucho de qué preocuparse”, dijo. “Este es un sistema de atención médica que se supone debe ayudar”.
Los servicios domiciliarios y comunitarios de Medicaid están diseñados para ayudar a personas como Saa, que tienen discapacidades y necesitan ayuda con las actividades cotidianas, a mantenerse fuera de un centro de enfermería. Pero las personas están perdiendo beneficios con poco o ningún aviso, reciben malos consejos cuando llaman para pedir información y enfrentan importantes interrupciones en la atención mientras esperan que se resuelva el problema, según abogados y defensores que escuchan a los pacientes.
En Colorado, Texasy Washington DC., el Programa Nacional de Ley de Salud, una organización sin fines de lucro que aboga por personas de bajos ingresos y desatendidas, ha presentado quejas de derechos civiles ante dos agencias federales alegando discriminación contra personas con discapacidades. El grupo no ha presentado una demanda en Florida, aunque sus abogados dicen que han oído hablar de muchos de los mismos problemas allí.
Los abogados de todo el país dicen que las necesidades especiales de las personas discapacitadas no fueron priorizadas cuando los estados comenzaron a revisar la elegibilidad de los afiliados a Medicaid después de que un mandato de cobertura de la era de la pandemia expiró en marzo de 2023.
“En lugar de monitorear y garantizar que las personas con discapacidades pudieran superar el proceso, las trataron como a todos los demás con Medicaid”, dijo Elizabeth Edwards, abogado senior del Programa Nacional de Ley de Salud. La ley federal impone a los estados la “obligación de garantizar que no se pase por alto a las personas con discapacidades”.
Al menos 21 millones de personas en todo el país han sido canceladas de Medicaid desde que los estados comenzaron a redeterminar su elegibilidad en la primavera de 2023, según un Análisis KFF.
La cancelación, como se la conoce, es una tarea inmensa, dijo Edwards, y algunos estados no tomaron medidas adicionales para establecer una línea telefónica especial para personas con discapacidades, por ejemplo, para que las personas pudieran renovar su cobertura o comunicarse con un administrador de casos.
Mientras los estados se preparaban para la liquidación, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, la agencia federal que regula Medicaid, estados aconsejados que deben brindar a las personas con discapacidad la ayuda que necesitan para beneficiarse del programa, incluyendo comunicaciones especializadas para personas sordas o ciegas.
El Departamento de Niños y Familias de Florida, que verifica la elegibilidad para el programa Medicaid del estado, cuenta con un equipo especializado que procesa solicitudes de servicios de salud en el hogar, dijo Mallory Mc Manusdirector de comunicaciones del departamento.
Las personas con discapacidades dadas de baja de los servicios de Medicaid fueron “notificadas adecuadamente y no respondieron a tiempo o ya no cumplieron con los requisitos de elegibilidad financiera”, dijo McManus, señalando que las personas “habríamos sido contactadas por nosotros hasta 13 veces por teléfono, correo postal, correo electrónico, y mensajes de texto antes de procesar su baja”.
Allison Pellegrin de Ormond Beach, Florida, que vive con su hermana Rhea Whitaker, ciega y con discapacidad cognitiva, dijo que eso nunca le sucedió a su familia.
“Simplemente cortaron los beneficios sin una llamada, sin una carta ni nada que indique que los beneficios terminarían”, dijo Pellegrin. El asistente de atención médica domiciliaria de su hermana, a quien había utilizado todos los días durante casi ocho años, dejó de prestar servicio durante 12 días. “Si recibo todo lo demás por correo”, dijo, “parece extraño que después de 13 veces no haya recibido ninguno de ellos”.
Pellegrin, de 58 años, gerente de ventas que obtiene seguro médico a través de su empleador, se tomó un tiempo libre en el trabajo para cuidar a Whitaker, de 56 años, quien quedó discapacitado por una lesión cerebral grave en 2006.
Las revisiones de Medicaid se han complicado, en parte, por el hecho de que la elegibilidad funciona de manera diferente para los servicios de salud en el hogar que para la cobertura general, según regulaciones federales que dan a los estados más flexibilidad para determinar la elegibilidad financiera. Los límites de ingresos para los servicios de atención médica domiciliaria son más altos, por ejemplo, y los activos se cuentan de manera diferente.
En Texas, un padre en un hogar de tres personas estaría limitado a ganar no más de $344 al mes para calificar para Medicaid. Y la mayoría de los adultos con una discapacidad pueden calificar sin un hijo dependiente y ser elegibles para los servicios de atención médica domiciliaria de Medicaid con un ingreso de hasta $2,800 al mes.
El Estado no tuvo esto en cuenta, afirmó. Terry Ansteeabogado supervisor de integración comunitaria en Disability Rights Texas, un grupo de defensa sin fines de lucro.
Incluso una breve interrupción en los servicios de atención médica domiciliaria de Medicaid puede fracturar relaciones que tardaron años en construirse.
“Puede ser muy difícil para la persona que perdió a ese asistente encontrar otro asistente”, dijo Anstee, debido a la escasez de mano de obra para asistentes y enfermeras y la alta demanda.
Casi todos los estados tienen una lista de espera para los servicios de atención médica domiciliaria. Acerca de 700.000 personas estaban en listas de espera en 2023, la mayoría de ellos con discapacidad intelectual y del desarrollo, según datos de KFF.
Daniel Tsai, administrador adjunto de CMS, dijo que la agencia está comprometida a garantizar que las personas con discapacidades que reciben servicios de atención médica domiciliaria “puedan renovar su cobertura de Medicaid con la menor burocracia posible”.
CMS finalizó una regla este año para que los estados supervisen los servicios de atención médica domiciliaria de Medicaid. Por ejemplo, los CMS ahora rastrearán cuánto tiempo les toma a las personas que necesitan atención médica domiciliaria recibir los servicios y requerirán que los estados rastreen cuánto tiempo permanecen las personas en las listas de espera.
La rotación de personal y las vacantes en las agencias locales de Medicaid han contribuido a los retrasos, según denuncias presentadas ante dos agencias federales centrado en los derechos civiles.
La agencia Medicaid del Distrito de Columbia exige que los administradores de casos ayuden a las personas con discapacidades a completar las renovaciones. Sin embargo, dice una queja, los administradores de casos son los únicos que pueden ayudar a los afiliados a completar las revisiones de elegibilidad y, a veces, no hacen su trabajo.
Los defensores de los afiliados a Medicaid también se han quejado ante la Comisión Federal de Comercio sobre sistemas de elegibilidad defectuosos desarrollado por Deloitte, una firma consultora global que tiene contratos con alrededor de dos docenas de estados para diseñar, implementar u operar sistemas de beneficios automatizados.
KFF Health News descubrió que múltiples auditorías del sistema de elegibilidad de Colorado, administrado por Deloitte, descubrieron errores en los avisos enviados a los afiliados. Una revisión de 2023 realizada por la Oficina del Auditor Estatal de Colorado encontró que el 90% de los avisos muestreados contenían problemas, algunos de los cuales violaban las reglas de Medicaid del estado. La auditoría atribuyó a “defectos en el diseño del sistema” el hecho de incluir avisos con fechas incorrectas.
Deloitte se negó a comentar sobre cuestiones estatales específicas.
En marzo, los funcionarios de Colorado suspendieron la cancelación de la inscripción de las personas con Medicaid que recibían servicios de atención médica domiciliaria, lo que incluye a personas con discapacidades, después de que una “actualización del sistema” condujera a despidos injustificados en febrero.
Otro problema común es que a las personas se les dice que vuelvan a presentar la solicitud, lo que inmediatamente corta sus beneficios, en lugar de apelar la cancelación, lo que aseguraría su cobertura mientras se investiga el reclamo, dijo el abogado. Miriam Harmatzfundador del Proyecto de Justicia en Salud de Florida.
“Lo que se les aconseja que hagan no es apropiado. La mejor manera de proteger sus derechos legales”, dijo Harmatz, “es presentar una apelación”.
Pero a algunas personas discapacitadas les preocupa tener que pagar el coste de su atención.
Saa, que vive en Davie, Florida, recibió una carta poco antes de que le recortaran los beneficios que decía que ella “podría ser responsable de reembolsar cualquier beneficio” si perdía su apelación.
El estado debería suponer que esas personas todavía son elegibles y preservar su cobertura, dijo Harmatz, porque los ingresos y los activos de la mayoría de los beneficiarios no aumentarán significativamente y no es probable que sus condiciones mejoren.
El Departamento de Niños y Familias de Florida no dijo cuántas personas con discapacidades habían perdido los servicios de atención médica domiciliaria de Medicaid.
Pero en Miami-Dade, el condado más poblado de Florida, la Alianza para el envejecimientouna organización sin fines de lucro que ayuda a las personas mayores y discapacitadas a solicitar Medicaid, vio cómo las solicitudes de ayuda aumentaron de 58 en marzo a 146 en abril, dijo Lisa Melédirector de la organización del Centro de Recursos para Personas Mayores y Discapacidades.
“Mucha gente nos está llamando”, dijo.
Los estados no están haciendo un seguimiento de las cifras, por lo que “el impacto no está claro”, dijo Edwards. “Es una lucha realmente complicada”.
Saa presentó una apelación el 29 de marzo después de enterarse por su trabajadora social de que sus beneficios expirarían a fin de mes. Fue a la agencia pero no pudo hacer fila en una fila de 100 personas. Las llamadas a la agencia estatal de revisión de elegibilidad para Medicaid fueron infructuosas, dijo.
“Cuando finalmente me conectaron con un representante de servicio al cliente, ella literalmente estaba leyendo la misma carta explicativa que yo leí”, dijo Saa. “Hice todo lo que estaba en mi poder”.
Saa canceló su asistente de atención médica domiciliaria. Vive con ingresos limitados del Seguro Social por discapacidad y dijo que no podía pagar la atención.
El 10 de abril, recibió una carta del estado diciendo que se había restablecido su Medicaid, pero luego se enteró de que su plan no cubría la atención médica domiciliaria.
Al día siguiente, dijo Saa, los defensores la pusieron en contacto con una persona clave de la agencia Medicaid de Florida que restableció sus beneficios. Un asistente de atención médica domiciliaria se presentó el 12 de abril. Saa dijo que está agradecida pero que se siente ansiosa por el futuro.
“La parte más difícil de ese período es saber que eso puede suceder en cualquier momento”, dijo, “y no por algo que yo haya hecho mal”.
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Las corresponsales de KFF Health News, Samantha Liss y Rachana Pradhan, contribuyeron a este informe.
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